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Royaume Uni: Kate Middleton promet de planter un tournesol à la mémoire d’un garçon de 9 ans décédé d’une maladie rare

duchesse de Cambridge a promis de planter un tournesol à la mémoire d’un petit garçon dont le frère a récolté 18 500 £ pour l’hospice qui l’a soigné peu de temps avant sa mort.

Kate Middleton, 38 ans, a fait sa promesse touchante à Stuie Delf, 13 ans, dont le frère adoré Fraser a perdu sa bataille contre le syndrome de Coats plus, une maladie rare qui affecte plusieurs organes et provoque des anomalies cérébrales, en janvier, âgée de neuf ans seulement.

Les commentaires sont venus lors d’un appel de groupe entre Kate et la duchesse de Cornwall, 72 ans. C’est la première fois que le couple entreprend un engagement conjoint, virtuel ou en chair et en os.

Inspiré par le légendaire capitaine de collecte de fonds de 100 ans, Sir Tom Moore, Stuie a promis d’entreprendre une course de cinq kilomètres chaque jour le mois dernier pour collecter des fonds pour le site d’EACH (East Anglia’s Children’s Hospices) à Milton, dans le Cambridgeshire, qui a connu une spectaculaire baisse du financement due à la pandémie de coronavirus.

 
La duchesse de Cambridge, 38 ans, s'est jointe à la duchesse de Cornwall, 72 ans, pour un appel vidéo à l'occasion de la Semaine de l'hospice pour enfants

La duchesse de Cambridge, 38 ans, s’est jointe à la duchesse de Cornwall, 72 ans, pour un appel vidéo à l’occasion de la Semaine de l’hospice pour enfants 

L'occasion virtuelle a marqué la première apparition conjointe entre Kate Middleton et Camilla pendant leur séjour dans la famille royale

L’occasion virtuelle a marqué la première apparition conjointe entre Kate Middleton et Camilla pendant leur séjour dans la famille royale 

La duchesse de Cambridge, qui a rejoint l’appel vidéo depuis sa maison d’Anmer Hall à Norfolk, a enfilé une blouse verte élégante pour la réunion virtuelle.

Kate a opté pour un maquillage naturel pour l’appel, avec une touche de brillant à lèvres et un pinceau d’eye-liner foncé sur ses paupières. 

Pendant ce temps, la duchesse de Cornouailles a choisi pour l’occasion une chemise à rayures bleues et un blazer bleu marine.

Stuie, qui a été acclamé par les voisins, avait initialement cherché à lever 500 £ pour combler le vide et remercier le personnel pour les précieux souvenirs du temps qu’il y avait passé avec sa famille, mais a finalement dépassé toutes les attentes.

Les duchesses ont discuté avec la famille Delf de leurs efforts de collecte de fonds après le décès de Fraser, neuf ans, en janvier

Les duchesses ont discuté avec la famille Delf de leurs efforts de collecte de fonds après le décès de Fraser, neuf ans, en janvier 

« Fraser n’était pas seulement mon frère, c’était mon meilleur ami », a-t-il déclaré à Kate.

La duchesse s’est associée à la duchesse de Cornouailles pour l’appel Zoom à l’occasion de la Semaine des soins palliatifs pour enfants.

Ils ont parlé à Stuie et à ses parents, Stuart et Carla Delf, de Huntingdon, dans le Cambridgeshire, lors d’un appel vidéo avec des représentants de trois organismes de bienfaisance.

Qu’est-ce que le syndrome de Coats plus?  

Le terme «Coats plus» fait référence à une affection oculaire appelée maladie de Coats, ainsi qu’à des anomalies du cerveau, des os et du système gastro-intestinal. Les personnes atteintes de la maladie de Coats ont des vaisseaux sanguins anormalement élargis (dilatés) dans leur rétine. Ces fuites de liquide provoquent la séparation des couches de la rétine lors du décollement de la rétine. Cela entraîne souvent une perte de vision.

Les anomalies cérébrales dans cette condition provoquent des difficultés progressives telles qu’une croissance lente, des convulsions, des troubles du mouvement et une diminution de la fonction intellectuelle. 

L’ostéopénie est courante, tout comme l’anémie causant une peau pâle et une fatigue extrême. Des saignements anormaux dans le tractus gastro-intestinal, une hypertension portale et une insuffisance hépatique peuvent mettre la vie en danger. La durée de vie est raccourcie et ne dépasse pas souvent 30 ans.

Les symptômes moins courants comprennent des ongles et des ongles d’orteils mal formés, des cheveux gris prématurément et des anomalies de la pigmentation, telles que des taches brun clair sur la peau.

«  J’ai entendu dire que vous faisiez beaucoup de collectes de fonds, ce qui est incroyable  », a déclaré Kate, qui est la patronne de CHAQUE. Camilla a ajouté: «  Le capitaine Tom a fait beaucoup pour ce pays, n’est-ce pas? Il a inspiré tant de gens. Tu dois être très en forme, Stuie.

Les deux femmes lui ont parlé, à lui et à ses parents, des sept semaines qu’ils avaient passées à l’hospice avec Fraser avant sa mort.

Fraser, un garçon effronté et aimant, était malade depuis sa naissance mais s’est gravement détérioré au cours de sa dernière année.

Mme Delf, 37 ans, a parlé aux deux duchesses de la gentillesse et du dévouement du personnel de l’hospice, qui a même fait venir un vicaire et organisé pour elle et Stuart de renouveler leurs vœux de mariage pour faire plaisir à Fraser, qui n’avait jamais compris pourquoi il n’était pas leurs photos de mariage.

«Ce sont des gens incroyables, vraiment. Les soins étaient incroyables, pas seulement envers Fraser pour s’assurer qu’il était à l’aise, mais notre bien-être était respecté », a-t-elle déclaré.

M. Delf, 42 ans, a déclaré par la suite que Kate avait révélé qu’elle allait planter un tournesol à la mémoire de Fraser dans l’un de CHACUN des centres.

Le tournesol a été adopté comme l’emblème des soins palliatifs, un symbole de joie avec les graines représentant les patients et l’amour, les soins et la compassion des pétales environnants.

Kate, devenue patronne de CHAQUE en 2012, a qualifié le travail des hospices pour enfants d ‘«extraordinaire».

Elle a ajouté: «  C’est un mérite pour le personnel qu’ils peuvent fournir l’environnement, l’espace propice à ces familles pour les aider à suivre des soins de longue ou de courte durée. C’est vraiment impressionnant. ‘

Elle et Camilla ont été rejointes lors de l’appel vidéo par Eddie Farwell, cofondatrice et directrice générale de Children’s Hospice South West, et Clare Periton, directrice générale de Helen & Douglas House, le premier hospice pour enfants au monde. Camilla est la patronne des deux organismes de bienfaisance.

Ils ont discuté de la façon dont le coronavirus a non seulement touché le financement, mais a également contraint bon nombre des 54 hospices spécialisés pour enfants du Royaume-Uni à changer leurs méthodes de travail.

M. Farwell, dont les deux enfants Kate et Tom sont décédés d’une maladie dégénérative rare après avoir passé du temps à Helen House à Oxford en 1991 et 1995, gère maintenant trois hospices dans le sud-ouest de l’Angleterre.

La famille a déclaré avoir été inspirée par les efforts de collecte de fonds du capitaine Tom Moore pendant la pandémie de coronavirus

La famille a déclaré avoir été inspirée par les efforts de collecte de fonds du capitaine Tom Moore pendant la pandémie de coronavirus 

Il a déclaré: «De toute évidence, la plupart de nos familles protègent les personnes très vulnérables, les jeunes, et ne veulent pas que beaucoup d’entre elles sortent de chez elles.

«Nous avons donc dû transformer notre modèle de répit familial en autre chose. Nous sommes toujours ouverts aux soins d’urgence et de fin de vie, mais nous travaillons dans la communauté, ce que nous n’avons jamais fait auparavant et qui a été très bien accueilli et qui a connu un énorme succès. Et cela ne vous surprendra pas de savoir que nous travaillons aussi virtuellement.

Clare Periton, directrice générale de Helen & Douglas House, a ajouté: «Nos médecins n’ont jamais fait autant de visites de proximité et notre équipe non plus. Donc, une façon vraiment différente de travailler et de gérer des situations dans la communauté qui sont beaucoup plus complexes que nous l’aurions osé auparavant. 

Kate, qui est la patronne de CHAQUE, a promis de planter un tournesol pour Fraser dans l’un des centres pour enfants (photo, lors d’une visite au coin en novembre 2019) 

«Certaines de nos familles ne veulent tout simplement pas sortir de chez elles. Il s’agit donc de les mettre en premier et de voir comment nous pouvons les soigner.

«Donc, tout notre personnel porte maintenant des gommages amusants – et ils ont l’air très … très adaptés aux enfants – et des EPI.»

Camilla a déclaré: «Nous tenons à remercier tous ceux qui travaillent pour les hospices à travers le Royaume-Uni pour le travail incroyable que vous faites et permettant aux familles de chérir leurs moments ensemble.

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